НЕконференция: Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее» принял участие в диалоге по вопросам РАС
26–28 ноября в Москве проходила НЕконференция, организованная Ассоциацией «Аутизм-Регионы». Генеральным партнёром мероприятия выступил Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее». Для системных изменений к лучшему в сфере поддержки детей с РАС и их семей нужен постоянный диалог между всеми заинтересованными участниками. Появление регулярных и разноформатных площадок для такого диалога — важная часть работы Фонда в направлении «Инклюзивная среда».
В этом году НЕконференция проводилась в первый раз. Всего в мероприятии приняли участие более 170 очных участников. За три дня конференции количество онлайн-просмотров составило более 750 000.
Это новый формат диалога между родителями и профессионалами по теме РАС. НЕконференция предлагает выйти за рамки привычных форматов общения и обмена опытом, создать пространство, где нет деления на спикеров и слушателей, докладов и перерывов, где каждый может быть услышанным, где члены разных сообществ говорят на одном языке, чтобы сообща найти решения самых наболевших вопросов.
Сегодня в России работают около 200 организаций, созданных родителями и близкими детей с РАС, из которых 93 НКО являются членами Ассоциации «Аутизм-Регионы» — организатора мероприятия. За годы активной работы Ассоциации и других НКО произошли ощутимые изменения в сфере помощи людям с РАС: от полного отсутствия РАС-специфичных видов помощи до системных проектов с участием государства и бизнеса.
Вместе с тем, как отмечают сами лидеры родительских НКО, со многими вызовами и вопросами поддержки людей с РАС ещё предстоит работать в приоритетном порядке. Общность целей разных сообществ, заключающаяся в защите прав детей и взрослых на охрану здоровья, образование, социальную защиту и полноценную жизнь в обществе, создаёт все больше возможностей для обмена успешным опытом и усиления значимости консолидированного родительского запроса к государству, который в ближайшей перспективе приведёт к кардинальным изменениям в системе помощи.
По признанию участников НЕконференции одной из самых интересных сессий стал разговор о поддержке семей с подростками с РАС с тяжелыми нарушениями поведения и о том, какое решение этой непростой проблемы предлагает проект «Снова вместе», реализуемый при стратегической поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».
Кроме того, участники успели обсудить перспективы сотрудничества грантодающих организаций и НКО, реализующих системные проекты, силу родительского сообщества и возможности сотрудничества с бизнесом в сфере социального развития. Также ряд вопросов был посвящён возможностям для будущего детей с аутизмом после окончания школы и вариантам профессиональной адаптации.
Руководители НКО рассказали, как совместные усилия родителей способствуют поддержке, защите прав и улучшению качества жизни детей с аутизмом. Были представлены успешные примеры форматов взаимопомощи, объединения родителей в регионах.
По итогам НЕконференции Ассоциация выпустит серию видеороликов с родителями детей с РАС и руководителями НКО, а также подкаст с участием экспертов по теме РАС, в котором будет 6 выпусков, материал в журнале «Аутизм-это» по итогам трендвотчинг сессии, которая прошла в первый день НЕконференции. Все онлайн-трансляции секций НЕкоференции уже сейчас можно посмотреть в ВКонтакте.
«Я хочу сказать спасибо всем организациям-членам Ассоциации “Аутизм-Регионы” и тем, кто в этих организациях работает. То, что вы делаете каждый день в своих НКО и в своих семьях, — это честное и благородное отношении к жизни, которое больше, чем подвиг, потому что это подвиг каждую минуту. Ваш пример вдохновляет и напоминает важную истину: жизнь даётся нам для того, чтобы быть опорой для других и быть опорой самому себе. Спасибо вам за то, что вы это делаете и не останавливаетесь на достигнутом! Вы даёте нам веру, что все в наших силах».
Инна Ширшова Руководитель программы «Инклюзивная среда» Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее» Инна Ширшова
