«Несправедливо, что мы помогаем детям в семьях, а точно таким же детям в интернатах — нет»

«Дом с маяком» помогает семьям с неизлечимо больными детьми и молодыми взрослыми жить жизнью, не лишенной обычных радостей: ужинать дома с близкими, учиться новому и путешествовать, испытывать тепло и счастье невозможные в больнице. Для этого фонд бесплатно предоставляет постоянное медицинское сопровождение и оказывает необходимую психологическую, благотворительную и социально-правовую поддержку на дому и в стационаре.

Формально фонд был зарегистрирован два года назад, но его история началась раньше, когда была запущена выездная служба Детского хосписа в 2013 году. Сегодня «Дом с маяком» — это большая профессиональная команда, состоящая из более чем 300 специалистов: врачей, медсестер, нянь, психологов, игровых терапевтов, координаторов и др. Также, к их работе привлечено почти столько же волонтеров. Вместе они ежегодно помогают почти 650 опекаемым семьям из Москвы и Московской области.

«Дом с маяком» уже два года является грантополучателем программы «Добрый новогодний подарок» Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее».

Сейчас вся деятельность «Дома», за исключением вызовов медиков, переведена в удаленный режим. Кроме того, нынешняя ситуация вынуждает сокращать оказываемую помощь – перестали закупаться памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки, уже два месяца ни к кому не выезжают няни.

Несмотря на сложность нынешнего положения, часть сотрудников фонда забрали в свои дома паллиативных детей из интерната на время карантина.

«В мирное время без коронавируса можно было бы рассуждать, что для детей лучше — никогда не выходить из интернатов или иметь какой-то маленький кусочек жизни вне. Но сейчас даже обсуждать нет смысла, потому что мы уже видели, как дети умирают в интернатах. Это вопрос сохранения их жизни», - объясняет решение руководитель фонда Лидия Мониава.

Сама Лидия взяла к себе на проживание 11-летнего Колю и уже через неделю оформляла над ним опеку. Её коллеги тоже тепло и интересно проводят с ребятами время. К примеру, игровой терапевт Диана взяла очень энергичного мальчика Рому, с которым они все эти дни пекут пряники, играют с фасолью, рисуют и смотрят диафильмы.

Чуть ранее, до пандемии, в «Доме с маяком» было принято решение взять под опеку хосписа самых тяжелобольных детей из Кунцевского интерната, после чего к ним для помощи стали приезжать специалисты фонда. К сожалению, это не давало ожидаемого результата.

«И мы увидели, что можно хоть наизнанку вывернуться, но, когда ты живешь в здании на 250 инвалидов, по 12 человек в комнате, все равно это будут нечеловеческие условия, даже если там очень хороший директор и персонал», - так прокомментировала это Лидия Мониава.

Впоследствии команда фонда начала задумываться о расселении этих детей в квартиры с сопровождающим проживанием. Теперь, когда сотрудникам «Дома» пришлось забрать их к себе, все убедились в важности более свободного и комфортного проживания по 1-2 человека в комнатах. С этого момента идея стала приобретать конкретные очертания.

На четвертом этаже хосписа освобождено место под дневной центр, куда можно будет приводить детей из интернатов. Вместе с тем идут переговоры с Департаментом труда и социальной защиты г. Москвы о выделении трех квартир для проживания 10 новых маленьких подопечных с круглосуточным сопровождением специалистов фонда.

«Мне хочется этот проект запустить, он в принципе не такой сложный. В хосписе сейчас 700 детей под опекой, а на квартире будет 10. Просто надо все организовать, а дальше не будет ничего сложного», - говорит Лидия Мониава.

Сейчас «Дом с маяком» особенно нуждается в нашей поддержке. Вы можете помочь фонду деньгами, вещами и делом, став волонтером.

/